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Com mais de 500 mil pessoas vivendo com condições raras no país, a criação de um registro nacional pode ajudar a encurtar o caminho até o diagnóstico e tornar o atendimento mais integrado. A proposta também enfrenta um problema antigo: a falta de padronização nos códigos usados pelos sistemas de saúde.

Receber um diagnóstico de doença rara pode trazer alívio depois de uma longa busca por respostas. Mas o nome da condição também marca o início de uma fase feita de adaptação, informação e decisões compartilhadas.

Especialista explica por que a aprovação de novas tecnologias no SUS nem sempre significa acesso imediato ao tratamento para pacientes com doenças raras O post Entre a incorporação e o acesso: o caminho da inovação até o paciente apareceu primeiro em MIT Technology Review - Brasil.

A ampliação do teste do pezinho no SUS pode evitar diagnósticos tardios de doenças raras, mas a cobertura continua desigual no país. O caso da jornalista Larissa Carvalho mostra o custo de um exame que ainda não alcança todos os bebês.

Em meio à progressão do câncer, Lucia Hippolito manteve o humor e a franqueza que marcaram sua trajetória. Mesmo fragilizada, sabia que o tempo já havia se encurtado e lidou com isso com rara dignidade.

Especialista explica como diagnóstico precoce, aconselhamento genético e novas terapias podem mudar a trajetória de milhões de pacientes O post Tecnologia e medicina de precisão redefinem o cuidado em doenças raras apareceu primeiro em MIT Technology Review - Brasil.

A cantora expressou indignação com a disparidade regional nos testes para uma doença neuromuscular rara, defendendo que a saúde infantil não deve depender de uma loteria geográfica.